Değeri giderek artan sağlık verileri: Araştırmacılar dijital bütünlük talep ediyor

bencede

New member
Vücut verilerinin dijital olarak toplanması ve kullanılması, 2030 yılına kadar 500 milyar doların üzerine çıkması beklenen hızla büyüyen bir pazar haline geldi. Bu, Mozilla araştırmacısı Júlia Keserű'nin bir makalesinden ortaya çıkıyor. Aynı zamanda ilgili riskler de önemli ölçüde arttı; Keserű'ye göre yalnızca Amerika Birleşik Devletleri'nde sağlıkla ilgili siber saldırılar 2010'dan bu yana neredeyse yüzde 4.000 arttı ve Darknet'teki sağlık verileri artık kredi kartı verilerinin değerini aştı. . Bu gelişme, Keserű'nin şu anki çalışması olan “Tenden Ekrana: Dijital Çağda Bedensel Bütünlük”ün odak noktasını oluşturmaktadır.


Duyuru



Keserű'nin araştırması, parmak izlerinden fitness takipçilerine ve dijital sağlık verilerine kadar “beden verilerinin” toplu olarak toplanmasının nasıl önemli riskler oluşturduğunu gösteriyor: veri sızıntıları, gözetim, ayrımcılık ve yapay zeka sistemleri tarafından istismar. Kullanıcıların rızası olmadan hassas sağlık ve biyometrik verileri paylaşan veri komisyoncularının rolü özellikle sorunludur.

Çözüm olarak, beden ve zihin hakkındaki dijital bilgilerin fiziksel varoluşla aynı insan hakları standartlarıyla korunmasını amaçlayan bütünsel bir yaklaşım olan “Veri Bedeni Bütünlük Çerçevesi”ni öneriyor. Sonuçta insanların en hassas verilerinin korunmasında çıkarı var. Çerçeve, çeşitli düzeylerdeki eylemler için somut öneriler içermektedir:

  • Veri koruma yasalarında hassas verileri yeniden tanımlayın
  • Sağlıkta gizlilik yasalarını sağlıkla ilgili tüm bilgileri kapsayacak şekilde genişletin
  • kullanıcı dostu fikir birliği mekanizmaları
  • Güçlü gizlilik korumasına sahip platformları tercih edin
Röportajda Júlia Keserű ile araştırmasının ayrıntıları, “dijital bedenin” daha iyi korunmasının aciliyeti ve çerçevesinin hedefleri hakkında konuşuyoruz.

Haberler online: Araştırma çalışmanızın motivasyonu neydi?




Julia Keseru



Júlia Keserű, Mozilla'da kıdemli bir araştırmacıdır ve on yılı aşkın bir süredir fiziksel bütünlüğün teknoloji sektörünün düzenlenmesinde oynayabileceği rol üzerinde çalışmaktadır.


(Resim: Keserű)



Júlia Keserű: 15 yıldır teknoloji, insan hakları ve sosyal adaletin kesiştiği noktada çalışıyorum. Bu konularla ilgilenmeyen kişilerde yankı uyandıracak veri koruma anlatıları geliştirmenin ne kadar zor olduğunu fark ettim. Çoğu insan için veri koruması soyut kalır; birçoğu bunun kendileri veya sevdikleri için ne anlama geldiğini anlamıyor.

Projemin amacı gizliliğin neden önemli olduğuna dair ilgi çekici, veriye dayalı anlatılar oluşturmaktır. Başlangıçta, “dijital çağın istenmeyen dokunuşu” olarak adlandırdığım şey hakkında, müdahaleci teknolojilerin nasıl ana akım hale geldiğini ve uzun vadeli etkilerini tam olarak sorgulamadan hayatlarımıza nasıl entegre olduğunu açıklamaya çalışan makaleler yazdım. Pandemiden bu yana yapay zekanın ve diğer gelişen teknolojilerin yükselişini de gözlemledim, bu da beni büyüyen endojen veri toplama dediğim şey hakkında araştırma yapmaya ve kanıt toplamaya yöneltti.

Kamuoyunun bu konulardaki farkındalığını ve anlayışını nasıl geliştirebileceğimizi düşünüyorsunuz?

Bu yazıları yazarken bu hikayelerin insanlarda yankı uyandırdığını fark ettim. Vücut verilerinin toplanmasıyla ilgili zararların, kızınız veya sevdiğiniz biri dahil herkesi etkileyebileceğini aktarmaya çalıştım. Bu artık yalnızca savunmasız topluluklarla sınırlı bir sorun değil; herkesi etkiler. Ebeveynler, özellikle akıllı telefonların günlük bir meta haline gelmesiyle birlikte, teknolojinin çocuklarının hayatındaki rolü konusunda giderek daha fazla endişe duyuyor. Dolayısıyla bu mesaj, daha önce bunu umursamayan birçok kişinin kalbine dokundu.

On yıl önce bu endişelerin bilim kurgu olduğu görülüyordu. Ancak son yıllarda bir değişiklik gözlemledim: Karşılaştığımız sorunlar artık varsayımsal değil. Vücut verilerinin toplanmasının aslında çeşitli alanlarda zarara yol açtığına dair açık kanıtlar var ve bu da daha fazla insanın veri korumanın önemi hakkında düşünmesine neden oluyor.

Avrupa Şampiyonası hakkında ne düşünüyorsunuz? Sağlık veri odası mı?

Bunu oldukça rahatsız edici ve kafa karıştırıcı buluyorum ve geniş kapsamlı sonuçların net bir resmini elde etmemiz muhtemelen biraz zaman alacak. Avrupa Sağlık Veri Alanı'nın (EHDS), Genel Veri Koruma Yönetmeliği'ni (GDPR) temel alması amaçlanıyor, ancak bana öyle geliyor ki, Avrupa Sağlık Veri Alanı tarafından toplanan bilgileri en aza indirmek yerine dikkatsiz veri toplamayı empoze ederek Veri Koruma Yönetmeliği'nin ruhuyla çelişiyor. bu sistemler.

Teknoloji endüstrisi agresif bir şekilde gelişiyor ve yeniliğe yoğun yatırım yapıyor ve politikacılar, seçmenlerine daha iyi hizmetler sunma potansiyelinden heyecan duyuyor. Ancak tartışmalarda genellikle gizlilik endişelerinin ötesine geçen dezavantajlar gözden kaçırılıyor. Kullanıcılar ve hastalar bu sistemlere neden güvenmeleri gerektiğini, kendilerini tedavi eden doktorların yanı sıra sağlık verilerine kimlerin erişebileceğini, bu teknolojileri geliştirmesi gereken kurumların ne düzeyde siber güvenlik desteği alacağını merak ediyor. Araştırma yönü övgüye değer olsa da sistemlerin hangi standartlar ve fikir birliği mekanizmalarıyla uygulanacağı çok açık değil. Araştırmanın etik bir şekilde ve tam bilgilendirilmiş katılımla yürütülmesini sağlamak için şeffaflık gereklidir.

Yenilik harikadır ama hangi bedelin ödeneceğine kim karar verecek? Yapay zeka yazılımı da gelişiyor ancak veri koruması oldukça düşük ve insanlar bunu umursamıyor. Saklayacak bir şeyleri olmadığını söylüyorlar. Çocuğunuzun önceden var olan herhangi bir rahatsızlığı varsa bu durum sigorta maliyetini artıracak ve bu bilginin dışarı sızması onun tüm yaşamını etkileyecektir. Veriler orada olacak ve belki de verinin arkasındaki kişiyi tespit etmek kolay olacak.

Biraz yavaşlamamız, sektörü düzenlememiz lazım. Aksi takdirde temel haklarımıza ciddi zararlar vereceği kesindir. Ancak insanlar olası tehlikeyi anlamıyorlar. Lobicileri ve politikacıları kendi dünyalarında kendilerini güvende hissettiklerine ikna etmeye çalıştığınızda mesajı iletmek gerçekten zor oluyor. Büyük miktarda veri toplanması, halihazırda mücadele eden insanlar için hayatı daha da kötü hale getiriyor.

Bir tablo öneriyorsunuz, bize biraz daha anlatabilir misiniz?

Çerçeve, Avrupa Birliği Temel Haklar Şartı, Uluslararası Medeni ve Siyasi Haklar Sözleşmesi veya Helsinki Bildirgesi gibi temel haklara ve mevcut direktiflere dayanmaktadır. Amacım, çevrimiçi alanlarda fiziksel bütünlük hakkını uygulamak için bu sözleşmelerden nasıl yararlanabileceğimizi özellikle incelemekti. Bu çerçevenin önemli bir unsuru, özellikle bireyin çevrimiçi kişiliğinin dokunulmazlığına ve onun fizyolojik özelliklerini ve kendine özgü psikolojisini yansıtan veri işlemeyi kontrol etme hakkına atıfta bulunmak üzere geliştirdiğim “veri gövdesi bütünlüğü” kavramıdır. .

İnsan denek yönetimi kılavuzlarını henüz çevrimiçi ortama uyarlamadığımızı kabul etmek kritik önem taşıyor. Veri paylaşımı bilimsel ilerleme için gerekli olsa da, herhangi bir araştırma projesi için sıkı fikir birliği süreçleri şarttır. Örneğin mobil sağlık şirketlerinin fitness rutinlerimiz veya zihinsel sağlığımız hakkındaki bilgileri araştırma kurumlarıyla paylaşması durumunda durum böyledir. Bedenlerimiz artık yalnızca bir veri noktası değil, fiziksel benliğimizin bir uzantısıdır ve bu verilerden herhangi bir şekilde ödün verilmesi, gerçek hayatlarımızdan ödün verilmesi anlamına gelir. Bu çerçeve ve politika yapıcılara, sivil toplum kuruluşlarına, teknoloji liderlerine ve bireysel kullanıcılara yönelik somut önerilerle bu bağlantıları açıklığa kavuşturmak ve dijital bağlamda fiziksel bütünlüğün daha ciddiye alınmasının önemini göstermek istedim.


(mak)
 
Üst